Руководство Разумного Потребителя Медицинских услуг и Информации

 
НЕОБХОДИМАЯ РОСКОШЬ
Заметки к книгам «Сумма биотехнологии» Александра Панчина и «The Gene: An Intimate History» Siddhartha Mukherjee о важности повышения осведомленности о реальных возможностях и проблемах биотехнологий.
2 октября 2017

Недавно у меня был весьма интересный разговор с дочерью. Мы возвращались с ее тренировки бразильского джиу-джитсу, и она была расстроена тем, что мы не зашли по дороге в ее любимую булочную, хотя прекрасно знала, что всего день назад была там, и что мы заходим туда в начале каждой недели.

Она отказалась рассказывать мне как прошла тренировка (чтобы наказать меня за булочную) и попросила рассказать ей что-то. Я рассказал про аудиокнигу, которую слушал на тот момент — «Сумма биотехнологии» биоинформатика, кандидата биологических наук и лауреата премии «Просветитель» Александра Панчина.

Как раз в тот день, ожидая ее в парке у спортивного клуба, я слушал в книге фрагмент про РНК интерференцию и, в ответ на ее вопрос, рассказал про то, как эта технология может, кроме прочего, открыть возможность очень умной борьбы с насекомыми вредителями.

Она пришла в восторг и в один момент забыла о булочной. «Будущее наступило благодаря науке! Наука это так круто!» — воскликнула она, повторяя слова одного из персонажей ее любимого сериала «Покемоны». Мы продолжали говорить о биотехнологиях всю дорогу домой.

За несколько месяцев до этого я прослушал аудиоверсию другой книги о биотехнологиях — «The Gene: An Intimate History»американского врача онколога и автора Siddhartha Mukherjee. Закончив слушать книгу «Сумма биотехнологии» я стал замечать, как в моих мыслях книга Панчина и книга Mukherjee стали дополнять друг друга.

Мне понравилось, как Mukherjee удалось рассказать историю развития биотехнологий, так умело переплетая ее с историей его семьи, омраченной тенью загадочного наследственного заболевания на протяжении нескольких поколений, историей ученных и пациентов и историей всего мира за последние сто с лишним лет. Микро- и макро-исторический контекст этой книги служит не только стилистическим целям. Развитие знаний о геноме и развитие биотехнологий поднимает перед нами трудные вопросы. Что следует разрешить, и что нет? Следует ли предлагать родителям профилактические обследования для пренатальной диагностики тяжелых генетических болезней у их детей? А что если в развитии болезни участвует не один ген, а множество генов, но при этом результаты тестирования могут быть неточными, а последствия болезни могут быть очень тяжелыми? В каком случае вмешательство является оправданным, и в чем оно должно заключаться?

Как говорит автор в одном из своих интервью:

 […] в скором времени все эти вопросы станут очень личными. И вы не можете ответить на них во внеисторическом контексте. Вы должны ответить на эти вопросы с полным знанием человеческой истории, пониманием того, что случилось, что было неправильно и что было правильно в прошлом […]

Мне понравился элегантный литературный стиль Mukherjee, мастерски подобранные сравнения, меткие иронии и глубокомысленные размышления, составившие идеальную оправу для сложных научных концепций и фактов. Однако больше всего в этой книге я ценю ее послевкусие — странное ощущение нетерпеливого ожидания смешанного с большой неопределенностью, смесь большой радости за человечество, наконец достигшего такой высоты знаний, и тяжелого волнения за то, сможем ли мы правильно распорядиться такой силой? И что значит «правильно» в этом случае?

Я то и дело мысленно листаю эту книгу, подолгу вглядываясь в глубокий смысл вопросов, которые автор оставил открытыми. Как понимание генома и биотехнологий изменит наше представление об устоях жизни, личности, индивидуальных отличиях, судьбах и возможностях выбирать свою дорогу? Раз за разом я нахожу в этих вопросах новые глубокие грани и ощущаю какой-то странный магнетизм. Всякий раз, оставляя эти вопросы, я знаю, что скоро моя память снова, неожиданно, вернется к ним.

Гены должны содержать запрограммированные ответы на условия окружающей среды — иначе они не были бы сохранены в процессе отбора. Однако они также должны оставлять именно столько свободы, сколько необходимо для реализации капризов случая. Мы называем это пересечение «судьбой». Мы называем свой ответ на это «выбором». Прямоходящий организм с противопоставленным большим пальцем создан по определенному сценарию, однако создан для того, чтобы выйти за пределы этого сценария. Мы называем уникальный вариант такого организма «собой».

 В книге Александра Панчина меня привлекли бескомпромиссность и энергичность, неутомимое внимание к тонким научным деталям и ясность, с которой автору удалось объяснить такие сложные феномены и концепции. Каждый раз, снимая наушники, я ловил себя на мысли: «Мне нравится эта книга!»

Обе книги создали у меня весьма подробное представление о текущих возможностях и проблемах биотехнологий и не вызвали ощущения того, что авторы чрезмерно упростили объяснения или пожертвовали важными научными деталями, чтобы достичь более широкой аудитории.

Как профессиональный редактор медицинской информации для потребителей медицинских услуг я вовсе не считаю чтение таких книг роскошью. Напротив, это важная часть моей работы. Однако я понимаю, что многим людям, отдающим большую часть времени решению других задач, чтение книг о биотехнологиях и истории их развития может показаться почти неприемлемой роскошью (особенно с точки зрения инвестиции времени и внимания). Я хотел бы выразить мнение о том, что это весьма необходимая роскошь.

Я полагаю, что базовые знания в области биотехнологий столь же необходимы для жизни в современном технологическом обществе, как и базовые знания, которые все мы уже накопили в других областях науки и техники.

Сейчас никто из нас не боится, что фотоаппарат «украдет его душу», хотя многие люди, не понимавшие принципов работы этой технологии на заре ее развития, опасались именно этого.

Никто (или почти никто) уже не боится, что компьютер взорвется, если вдруг нажать «не на ту кнопку».

Никто не имеет каких-то особенных опасений относительно электричества, кроме весьма обоснованных предосторожностей, связанных с техниками безопасной эксплуатации электроприборов и электросетей.

Я ни в коем случае не пытаюсь поставить потенциал биотехнологий и сложность поднимаемых ими вопросов на одну ступень с фотографией или электричеством. Я лишь хочу показать, что многие из страхов, которые люди могут испытывать по отношению к новым технологиям, в том числе к биотехнологиям, могут быть необоснованными и, что хуже всего — могут отвлекать внимание от действительно важных вопросов.

В этом отношении я полностью согласен со словами А. Панчина:

Мне кажется, что основная причина неприятия современных биотехнологий — страх человека перед неизвестным. [В моей книге] я попытался показать, что за генной инженерией не стоит никакой мистической силы, что ученные, прежде всего, раскрыли и научились использовать существующие в природе молекулярные механизмы. Современные биотехнологии представляют подходы к улучшению качества продуктов питания, защите окружающей среды, сохранению вымирающих видов, лечению заболеваний и продлению жизни человека.

Даже если можно найти людей, которые хотели бы полного запрещения биотехнологий, такого не случится. Проблемы, с которыми человечество продолжает сталкиваться сейчас, являются слишком серьезными, и для некоторых из них биотехнологии являются единственным решением.

Уже сейчас всем нам приходится принимать решения, опирающиеся на наше понимание сути, пользы и вреда биотехнологий и уже сейчас эти решения незаметно влияют на нашу жизнь. Мы не можем избежать принятия этих решений, так как отказ от них и игнорирование связанных с ними вопросов это тоже решение. Мы можем только принимать эти решения более или менее обоснованно, защищая свои интересы или, наоборот, позволяя дезинформировать себя.

На мой взгляд, одним из привлекательных качеств книги А. Панчина для широкой аудитории является чрезвычайно детальное обсуждение проблемы генетически модифицированных организмов (ГМО).

Некоторое время назад один мой друг (программист по профессии) обратился ко мне с вопросом по поводу безопасности ГМО. Я вспоминаю, что тогда, не имея под рукой подходящего источника, я наспех объяснил ему, что, в принципе, технология производства ГМО ничем не опаснее традиционной селекции, а во многих аспектах гораздо безопаснее последней. Сейчас я мог бы дать ему книгу Панчина, пребывая в уверенности, что он найдет основательные ответы на все свои вопросы.

Как мне кажется, одна из самых важных мыслей относительно ГМО, которую формулирует в своей книге А. Панчин заключается, в том, что ярлык ГМО означает технологию, а не какие-то конкретные качества организма или продукта.

При помощи технологии генетической модификации в организм могут быть перенесены гены, определяющие разные свойства, однако эти свойства всегда зависят не от самой технологии переноса, а от того, какой именно ген был перенесен.

Если понимать это, можно увидеть насколько неаргументированными являются страхи по поводу того, что то или иное растение является ГМО. Это сообщение ничего не говорит о свойствах растения, а только о технологии, при помощи которой оно было получено. С таким же успехом можно говорить о том, что растение было «выращено в определенных условиях» или о том, что «продукт был получен при использовании определенных сельскохозяйственных методов». Едва ли такой ярлык удовлетворил бы потребителей. Они вполне обоснованно захотели бы знать, о каких условиях, и о каких методах идет речь и, самое главное, как эти условия и методы повлияли на свойства растения и продукта, сделали ли они их более питательными или наоборот, более токсичными?

Я полностью поддерживаю предложение А. Панчина о том, что «стоит перейти от бессмысленных маркировок к маркировкам осмысленным, основанным на научных знаниях, важной и доступной информации о доказанных рисках для здоровья потребителя и о преимуществах продукта». Покупая в магазине продукты питания, я с радостью отдал бы предпочтение товарам, которые были улучшены при помощи биотехнологий.

***

В практической медицине удельный вес решений, связанных с биотехнологиями, пока невелик, однако в скором времени ситуация может измениться.

Вполне возможно, что скоро нам будет предложено принимать личные медицинские решения относительно использования или отклонения многих услуг, основанных на этой отрасли науки.

У меня есть опасения, что тот же чрезмерно-упрощенный и неаргументированный взгляд, который заставляет потребителей необоснованно опасаться применения биотехнологий в решении продовольственных вопросов, может подталкивать их к необоснованной переоценке биотехнологий в секторе медицинских услуг.

Недавно мы опубликовали серию материалов относительно возможностей защиты от онкологических болезней и для разработки статьи о защите от рака груди, нам нужно было систематизировать выводы относительно пользы и рисков тестирования для выявления генов BRCA1 и BRCA2.

Даже если известно, что женщины, у которых есть мутация в одном или в обоих из этих генов, подвержены очень высокому риску развития рака груди, решение о проведении тестирования вовсе не является «безусловно правильным» для всех женщин.

Как читатели могут узнать из книги «The Gene: An Intimate History», и как мы выяснили в ходе нашего обзора литературы, между присутствием этих мутаций и целесообразностью диагностики для их выявления есть сложные связи, определяемые не только биологической составляющей проблемы, но и моральными и психологическими аспектами этого выбора. По словам медицинского генетика Eric Topol:

Генетические тесты, это также моральные тесты. Когда вы решаете провести тестирование для выявления «будущих рисков», вы неминуемо спрашиваете себя, какое будущее я соглашаюсь подвергнуть риску?

С одной стороны, присутствие мутаций в генах BRCA1 и BRCA2 не всегда приводит к развитию рака груди. В тех случаях, когда болезнь все-таки развивается невозможно заранее предсказать, какой будет ее форма: агрессивной и устойчивой к лечению, умеренной и поддающейся лечению даже после появления симптомов или же неагрессивной и не требующей лечения вовсе.

В то же время, женщины с положительным результатом теста могут испытывать значительный стресс, и вся их жизнь после проведения теста может превратиться в «ожидание болезни». Эти женщины могут потерять страховку и их отношения с близкими могут нарушиться. Вопрос о проведении теста встанет перед их дочерьми и другими близкими родственниками.

Это правда, что женщины с мутациями в генах BRCA1 и BRCA2 могут воспользоваться возможностями профилактического лечения. Такое лечение может заключаться в удалении молочных желез и яичников или в приеме таких лекарств, как тамоксифен, однако, как и сама болезнь, против которой оно направлено, лечение сопряжено с достаточно высокими рисками.

Наконец, женщины с отрицательным результатом теста все равно могут заболеть раком груди, так как большая часть случаев этой болезни не связана с мутациями в генах BRCA.

Чтобы принять обоснованное решение о проведении или об отклонении теста для выявления мутаций BRCA потребителям нужно взвесить все эти и многие другие факторы. Для этого им нужно иметь по крайней мерей базовое представление о том, что такое гены и как они влияют на риски развития болезни. Пациентам и их родственникам также нужно будет понять тонкую разницу между нормой и мутацией.

Как показывает в своей книге Mukherjee:

Каждое поколение людей дает начало вариантам и мутантам; это неотъемлемая часть нашей биологии. Мутация является «анормальной» только в статистическом отношении: это менее распространенный вариант гена. Желанию гомогенизировать и «нормализовать» людей следует противопоставить биологическую необходимость поддержания разнообразия и ненормальности. Нормальность это противоположность эволюции.

***

Некоторые люди опасаются, что развитие биотехнологий откроет возможность для создания какого-то супер-оружия или станет идеологией для нового типа дискриминации. Это не удивительно. В истории человечества накопилось уже множество примеров того, как человек приспосабливал для злых целей даже самые безобидные и практически полезные изобретения. На заре ее развития генетику использовали для оправдания социальных чисток.

Авторы обеих книг постоянно возвращаются к вопросам безопасности, поднимаемым биотехнологиями.

А. Панчин детально отвечает на вопросы, связанные с безопасностью генной модификации растений и животных и показывает, что многие из опасений, которые широкая публика испытывает по отношению к ГМО, являются полностью несущественными и появились в результате безответственной манипуляции общественным мнением. В то же время автор показывает, что реальную опасность представляет необоснованный страх биотехнологий и вытекающее из него бездействие перед лицом столь многих и столь серьезных проблем. Несмотря на множество крупных исследований, проведенных в этой области, нет оснований полагать, что существующие в настоящее время варианты генетически модифицированных растений и животных являются более опасными для окружающей среды или более вредными для человека чем варианты, полученные при помощи традиционной селекции. С другой стороны, торможение развития и применения биотехнологий, навязанное безосновательным страхом, продолжает уносить жизни тысяч людей, погибающих из-за голода и болезней, которые могли бы быть остановлены при помощи биотехнологий.

Оборачиваясь назад мы можем обвинить прошлые поколения в жестокости и неразумности, стоившие миллионы жизней. Преследование и подавление печати, науки и прав человека это несколько грустных примеров, которые сейчас приходят мне на ум. Слушая книгу А. Панчина я ловил себя на мысли о том, что мистический страх перед биотехнологиями и урон, который приносит окружающей среде и обществу навязанное им бездействие, вероятно будут одним из самых горьких упреков, с которым будущие поколения будут смотреть на наше время.

Если говорить о социальной безопасности биотехнологий, то исторический очерк, представленный в книге Mukherjee, а также фундаментальная работа «The Better Angels of Our Nature: Why Violence Has Declined» автора Steven Pinker позволяют читателям увидеть проблему  под другим углом. Едва ли когда-либо злые силы испытывали недостаток в оружии. Самые страшные преступления против человечества, загубившие миллионы и миллиарды жизней, совершались весьма примитивным оружием: мечами и копьями, ружьями и пушками, а больше всего угнетением, голодом и торможением развития науки и просвещения. Более того, для преступлений, угнетения и дискриминации нет более плодородной почвы и нет более эффективного инструмента, чем неосведомленные массы.

Как показывают в своих книгах Панчин и Mukherjee, внедрение биотехнологий в медицину и в другие области жизни может привести к невероятным и долгожданным победам, однако в то же время создаст и большие моральные дилеммы.

Чтобы иметь возможность решать эти дилеммы все мы должны позволить себе роскошь узнать больше о  биотехнологиях. Книги этих авторов не содержат готовых ответов, однако они освещают ложные представления и предлагают объективную информацию, столь необходимую для формирования взвешенного и обоснованного мнения.

АВТОР
Александр Касапчук
АЛЕКСАНДР КАСАПЧУК
Редактор Руководства Разумного Потребителя Медицинских Услуг и Информации
в поисках простоты по ту сторону сложности

ИДЕИ, ЛИЧНОСТИ И КНИГИ,
ускоряющие переход к более доступному, научно обоснованному и сосредоточенному на потребностях пациентов решению медицинских проблем