Как можно приобрести бóльшую уверенность в том, что медицинская информация, на основе которой вы намерены принять решение, заслуживает доверия?
В предыдущих статьях нашего блога мы писали о том, что предоставление качественной медицинской информации является одной из наиболее недооцененных возможностей современной медицины.
Мы также представили аргументы ряда авторов в пользу того, что вовлечение пациентов в принятие решений через предоставление им качественной информации, является ключом к преобразованию всей экосистемы медицинских услуг.
Если принять во внимание положительное влияние, которое качественная медицинская информация может оказать на жизни пациентов и их семей, и отрицательное влияние, которое оказывает ее отсутствие, можно по праву приравнять предоставление качественной информации к другим медицинским вмешательствам, таким как вакцинация, прием лекарств или проведение хирургических операций. Кроме того, равно как и в случае других медицинских вмешательств, потребление медицинской информации сопряжено с определенными рисками.
Исходя из этого, нам кажется, что будет правильным сохранять к медицинской информации подход, который уже давно доказал свою целесообразность по отношению к лекарствам и к другим методам лечения, а именно систематическая оценка качества на основе критериев с солидным научным обоснованием.
В этой статье мы представим краткое изложение критериев, которыми потребители медицинских услуг могут руководствоваться для оценки качества предоставляемой им информации.
Однако прежде чем рассмотреть этот вопрос, мы считаем необходимым ответить на более фундаментальный вопрос: что вообще значит «качественная медицинская информация»?
Качество медицинской информации с разных точек зрения
В процессе работы над этим материалом нам удалось найти несколько определений «качественной медицинской информации», составленных с разных точек зрения. Начнем с определения, которое дают сами пациенты.
В работе «Making the Case for Information» авторы Patient Information Forum (PIF), показывают, что по мнению пациентов наибольшую практическую ценность представляют следующие характеристики информации (а точнее вопросы, на которые она должна отвечать):
- Информация должна содержать четкое объяснение проблемы и доступных возможностей лечения.
- Информация должна предоставлять понятное объяснение возможного вреда и пользы от всех методов лечения, которые могут быть задействованы для преодоления проблемы.
- Информация должна содержать четкое объяснение того, что будет происходить во время операции или процедуры. Пациенты также высоко ценят получение исчерпывающей информации относительного того, как прошла операция или процедура.
- Наконец, пациенты подчеркивают большую важность того, чтобы в процессе оказания им медицинских услуг [включая и этап предоставления информации] к ним относились уважительно, позволяя им сохранить чувство собственного достоинства.
Авторы PIF дополняют это видение элементами, релевантными с точки зрения экспертов из клинических и социальных областей, вовлеченных в широкомасштабный процесс повышения качества работы национальной системы здравоохранения Великобритании:
Высококачественная информация полностью необходима для увеличения доступа к медицинской помощи, повышению осведомленности потребителей относительно доступных медицинских услуг, а также увеличению способности потребителей успешно ориентироваться среди множества услуг и возможностей.
[…] Высокое качество означает, что информация эффективна, соответствует потребностям потребителей, укрепляет их способность принимать решения и контролировать проблемы, связанные со здоровьем и благополучием.
Чем выше качество информации, тем более полезной, релевантной и доступной она является, и тем выше ее эффективность в плане укрепления способности потребителей заботься о себе, решать проблемы, связанные с хроническими состояниями, и принимать решения, способствующие становлению здорового образа жизни.
Высококачественная информация является достоверной, научно обоснованной и разрабатывается в сотрудничестве с потребителями.
Авторы «Assessing the quality of information to support people in making decisions about their health and healthcare» придерживаются схожего определения и указывают на то, что самым релевантным критерием оценки качества медицинской информации является степень, в которой она способствует повышению медицинской грамотности потребителей медицинских услуг:
Медицинская информация необходима для решения различных задач, в том числе:
- для понимания и формирования знаний относительно проблем со здоровьем,
- для принятия решений относительно того, в каких случаях следует обратиться за помощью к специалисту,
- для принятия решений относительно выбора лечения, ухода или социальной помощи,
- для выявления, выбора и доступа к подходящим поставщикам медицинских услуг,
- для повышения уровня осведомленности пациентов и широкой публики относительно медицинских рисков, а также возможностей первичной и вторичной профилактики.
Более широкий термин, описывающий все эти навыки это медицинская грамотность, определенная другими как «способность принимать обоснованные медицинские решения в контексте повседневной жизни — дома, в обществе, на работе, в системе здравоохранения, в торговых отношениях, и на политической арене» (Kickbusch 2005).
Таким образом, повышение уровня медицинской грамотности должно быть центральной целью системы общественного здравоохранения, а оценка любых инвестиций в медицинскую информацию в идеале должна проводиться на основе того, насколько она способствует повышению медицинской грамотности.
Авторы работ «Evidence Review: what does good health information look like?» и «Balancing the presentation of information and options in patient decision aids: an updated review» сконцентрировали внимание на способности информации влиять на качество медицинских решений потребителей и добавили к уже представленным выше определениям несколько выразительных штрихов. Они подчеркивают, что важнейшим атрибутом качественной информации является ее сбалансированность. Abhyankar и коллеги (2013) приводят отличное определение сбалансированной информации:
Исчерпывающее и неискаженное — как с точки зрения содержания, так и с точки зрения оформления — представление всех релевантных решений проблемы и информации об этих решениях таким образом, чтобы дать читателям возможность обработать эту информацию без ошибок.
Авторы обращают внимание на составные элементы этого определения и дают каждому из них более подробное объяснение:
[Представленное выше] определение включает четыре характеристики.
Во-первых, оно содержит атрибут «исчерпывающая», который относится к необходимости представления всех релевантных возможностей (которые, в свою очередь, могут включать и возможность «не делать ничего»), и к передаче информации относительно всех аспектов этих возможностей (то есть рисков, пользы, неопределенностей, того в чем они заключаются, и какими могут быть их последствия).Во-вторых, оно включает атрибут «неискаженное» [unbiased] — также упоминаемый как «нейтральный» или «непредвзятый» — который относится к представлению сведений в манере, которая уделяет одинаковый вес положительным и отрицательным фактам и избегает ассоциации этой информации с какими-либо ценностными суждениями.
В-третьих, это определение подчеркивает, что понятие сбалансированности относится не только к содержимому информационного материала (то есть к тому, какая информация представлена в нем), но и к формату представления этой информации. Формат информации это собирательный термин, который включает как графический формат представления информации (то есть, представление фактов на одном уровне против их представления в порядке один за другим, использование графиков и пиктограмм вместо текста), так и формат представления вероятностной информации (абсолютные показатели риска против относительных, положительное обрамление против отрицательного).
Наконец, это определение относится к эффекту, который представляемая информация оказывает на ее обработку получателями (то есть повышение уровня знаний читателей, формулирование представлений о пользе и рисках, формулирование предпочтений).
Развивая мысль о влиянии сбалансированной информации на принятие решений, авторы «Evidence Review: what does good health information look like?» показывают, что:
Высококачественная информация, в том числе материалы, предназначенные для помощи пациентам в принятии медицинских решений, не должны преследовать цели склонить людей к тому или иному выбору, а вместо этого должны помогать пациентам принимать хорошо аргументированные решения, соответствующие их ценностям и приоритетам.
Авторы этой работы также подчеркивают, что:
Удовлетворение информационных потребностей людей подразумевает гораздо больше, чем просто представление медицинской информации. Оно также включает создание компетентности, необходимой для принятия медицинских решений.
В статье «A systematic development process for patient decision aids» Angela Coulter и ее соавторы смотрят на эту проблему под несколько другим углом и подчеркивают следующее:
[…] целью поддержки на этапе приема решения является коррекция изменяемых и субоптимальных детерминантов решения, таких как недостаточные знания, нереалистичные ожидания, нежелательное давление и недостаточная поддержка.
Мы полностью поддерживаем все эти определения и со своей стороны хотели бы сделать еще несколько замечаний.
Мы верим, что еще одним показателем качества информации является степень, в которой она помогает людям укрепить в себе стремление к более высокому качеству жизни и поддерживает их способность заботиться о себе за счет использования одних медицинских услуг и научных открытий и отклонения других. В этом отношении медицинская информация должна выполнять не только образовательную функцию, но и функцию лидерства, в том смысле, в котором ее определил Stephen R. Covey в его книге «The 8th Habit: From Effectiveness to Greatness»:
Лидерство заключается в том, чтобы настолько ясно сообщать людям об их ценности и потенциале, чтобы они начали видеть их в себе.
Мы также считаем, что качественная медицинская информация, должна помогать потребителям медицинских услуг формулировать правильные вопросы и фокусировать их внимание на проблемах, имеющих непосредственную связь с качеством и/или с продолжительностью их жизни.
С течением времени, мы составили список практических критериев, которые должны удовлетворять наши материалы:
- Темой материалов должны быть практические проблемы, такие как, например, комплекс взаимосвязанных симптомов или возможность профилактического вмешательства, решив которые человек может получить реальную пользу в виде восстановления здоровья, увеличения качества и/или продолжительности его жизни.
- Ядро информации должно содержать перечень практических возможностей, которыми читатели могут воспользоваться, чтобы решить свою проблему. Если решение включает набор обследований, лечебных процедур и лекарств — все они должны быть рассмотрены параллельно с равным освещением преимуществ и недостатков.
- Если проблема может быть связана с комплексом взаимосвязанных медицинских феноменов (например, изжога и боли в области желудка могут быть связаны с такими феноменами, как желудочно-пищеводный рефлюкс, эзофагит, язвенная болезнь желудка, хронический гастрит, хеликобактерная инфекция, рак желудка, функциональная диспепсия и пр.), для прояснения связей между ними все феномены должны быть рассмотрены параллельно.
- Кроме медицинских фактов, материалы должны предоставлять читателям элементы клинической логики, необходимые для развития критического мышления, видения общей картины и определения личных целей.
Материалы должны предоставить читателям возможность переосмыслить их отношение к медицинским услугам, а также те надежды и цели, которые они связывают с медициной.
Материалы должны сделать читателей более защищенными от того, что кто-либо сможет манипулировать их желаниями и надеждами. - Прочитав статью, читатели должны получить возможность ответить на следующие вопросы:
- Каким образом данная проблема связана с качеством и/или продолжительностью моей жизни или с другими важными для меня аспектами?
- Какие решения этой проблемы существуют в современной медицине? На какие положительные результаты я могу рассчитывать от использования каждого из этих решений, и какой вред могут причинить мне эти решения в краткосрочной и в долгосрочной перспективе?
- Если принять во внимание существование множества других проблем и возможностей инвестировать мое время, средства и усилия, насколько оправданными могут быть инвестиции именно в область этой проблемы?
- Какой план действий я могу составить исходя из моих ценностей и всех данных, которые я узнал?
- Знания, предоставляемые нашими материалами должны поддержать отношения между читателями и их лечащими врачами и должны снабдить читателей достаточной (или, по меньшей мере, начальной) компетентностью, необходимой для участия в процессе совместного принятия решений, планирования и реализации заботы о себе.
Многие медицинские проблемы и феномены взаимосвязаны и многие пациенты имеют более чем одну проблему. Исходя из этого, мы считаем, что предоставление качественной информации по поводу какой-либо отдельной проблемы является наиболее достижимым в рамках интегрированного информационного ресурса. С одной стороны, такой ресурс позволяет пользователям легко найти дополнительную информацию по смежным вопросам и оценить взаимосвязи между проблемами из его области интереса. С другой стороны, такой ресурс дает возможность увидеть общую картину рисков, детерминантов здоровья и общие возможности заботы о себе и оценить важность текущих проблем в этом контексте.
Критерии и передовой опыт создания качественной медицинской информации
С момента зарождения движения по вовлечению пациентов в принятие медицинских решений было проведено множество исследований по изучению эффективности различных тактик представления информации в плане обеспечения наибольшей точности, доступности, релевантности и конечного влияния, и было предложено несколько наборов научно обоснованных рекомендаций и критериев оценки для создания качественной медицинской информации.
Первый набор критериев был составлен экспертами NHS и британского общества King’s Fund (King’s Fund guidelines (Coulter et al 1998)). Далее последовала публикация более подробного набора критериев DISCERN (DISCERN HANDBOOK Charnock, 1999) и публикация критериев качества для медицинских вэб-сайтов от Комиссии Евросоюза (European Commission 2006, Wilson 2002).
Эта инициатива была поддержана публикацией критериев BIOME (The BIOME guidelines, 2006), созданием организации The Health on the Net Foundation (HON, 2006) и публикацией стандартов и критериев, разработанных международным сотрудничеством International Patient Decision Aid Standards (IPDAS Collaboration, 2005).
В 2013 эксперты IPDAS Collaboration опубликовали обзор «A systematic development process for patient decision aids» и серию других материалов для представления обновленной картины доказательной базы и практик передового опыта в разработке качественной информации.
Кроме прочего, документы включают сообщения о методологии разработки информации для пациентов в таких организациях, как
- Ottawa Decision Support Framework
- Cardiff University
- Dutch Institute for Healthcare Improvement
- Mayo Clinic
а также результаты более новых Кокрановских обзоров, поддерживающих эффективность инструментов, предназначенных для помощи пациентам в принятии решений.
В 2015 году эксперты PIF опубликовали руководство «A beginner’s guide to planning and developing high quality health information», содержащее рекомендации, соблюдение которых обеспечивает соответствие информации для пациентов критериям аккредитации The Information Standard.
В 2016 году эксперты PIF опубликовали еще одно практическое руководство для разработчиков качественной медицинской информации — Creating health information that works: Best practice and key steps (2016).
Комментируя эти наборы критериев, авторы «Evidence Review: what does good health information look like?» обращают внимание на их актуальность и принципиальные сходства:
[…]За последние десятилетия характер службы предоставления медицинских услуг претерпел значительные изменения, от традиционной патерналистской модели, подразумевающей что врачи «знают лучше» и слово пациентов имеет небольшой вес, до модели отношений в значительно большей степени сфокусированной на потребностях потребителя, которая принимает во внимание «всего человека», уважает автономию человека и стремится к разделению власти и ответственности за медицинские решения и действия.
[…]Несмотря на вариацию в отдельных определениях, все [перечисленные выше] наборы содержат один и тот же основополагающий набор критериев, а именно, все они указывают на то, что информация для пациентов:
- Не должна искажаться финансовыми или интеллектуальными интересами авторов; спонсорство и возможные конфликты интересов должны быть представлены в прозрачной форме.
- Должна быть разработана в сотрудничестве с пациентами/ потребителями.
- Должна основываться на наилучших из доступных научных источниках, а именно, на систематическом поиске и оценке доступных научных исследований.
- Должна содержать указание уровня доказательности и/или силы рекомендаций;
- Должна создавать реалистичное представление об обсуждаемой проблеме (без преувеличения или преуменьшения ее серьезности);
- Должна описывать все возможности лечения, передавать информацию об их рисках и пользе в понятном виде (то есть без использования относительных рисков и процентов), а также должна описывать исходы, касающиеся непосредственно пациентов (то есть такие исходы, как заболеваемость, смертность и качество жизни).
- Должна поднимать вопрос о неопределенностях, таких как слабые доказательства или отсутствие доказательств.
- Должна быть представлена в доступной, понятной и удобной для чтения форме.
В нашей работе мы находим наиболее удобным набор критериев, предложенный IPDAS и рекомендации PIF от 2015 и 2016 гг.
Однако мы полагаем, что другие похожие наборы критериев, в частности DISCERN, также могут представлять большую пользу, как для читателей, так и для разработчиков информации.
Авторы «Assessing the quality of information to support people in making decisions about their health and healthcare» предлагают в своей работе следующую сравнительную таблицу между перечисленными наборами критериев (мы добавили к ней колонку для рекомендаций PIF 2016):
King’s Fund | DISCERN | BIOME | HON | Комиссия Евросоюза | IPDAS | PIF 2016 | |
Критерии оценки контента и специфичных информационных материалов | |||||||
Точность и надежность | + | + | + | + | + | ||
Сбалансированность | + | + | + | + | |||
Ясное указание целей и целевой аудитории | + | + | + | + | + | + | |
Доступность и удобство для чтения | + | + | + | ||||
Полнота освещения проблемы | + | + | + | + | + | ||
Актуальность | + | + | + | + | + | ||
Ссылки на дополнительные источники информации | + | + | + | + | + | ||
Уважение конфиденциальности | + | ||||||
Ссылки на источники и уровни доказательности данных | + | + | + | + | + | ||
Релевантность для целевой аудитории и удобство использования |
+ | + | + | + | + | ||
Стиль и привлекательность представления информации | + | + | + | + | |||
Поддержка совместного принятия медицинских решений | + | + | + | ||||
Прозрачное указание источников информации, авторов и документов, подтверждающих их квалификацию |
+ | + | + | + | + | + | |
Прозрачное представление источников финансирования | + | + | + | + | + | ||
Критерии оценки процесса разработки и распространения информации | |||||||
King’s Fund | DISCERN | BIOME | HON | Комиссия Евросоюза | IPDAS | PIF 2016 | |
Доступность | + | + | + | + | + | ||
Ответственность и учет отзывов потребителей | + | + | + | ||||
Наличие системы обновления материалов | + | + | + | + | |||
Четкое представление целей материалов и целевой аудитории |
+ | + | + | + | + | + | |
Учет потребностей миноритарных групп | + | + | + | ||||
Цена и осуществимость распространения | + | + | |||||
Честность в процессе подготовки и в рекламе материалов | + | + | + | ||||
Методология оценки качества и использования источников | + | + | + | + | |||
Рецензирование и/или оценка со стороны пациентов и специалистов |
+ | + | + | ||||
Планирование применения в клинических условиях | + | + | + | ||||
Ответственное отношение к партнерству и надежные ссылки | + | ||||||
Вовлечение потребителей в разработку | + | + | + | ||||
Особенность принципов The Health on the Net Foundation’s заключается в том, что эта организация является единственной, которая предоставляет возможность аккредитации вэб-сайтов на различных языках, в том числе и на русском. Руководство разумного потребителя медицинских услуг и информации прошло аккредитацию на соответствие HON принципам в 2017 году. |
Критерии оценки качества информации от IPDAS
International Patient Decision Aid Standards Colaboration (IPDAS) — это группа пациентов, экспертов, практикующих врачей и других специалистов со всего мира, работающих с целью создания набора международно-признанных критериев для оценки качества информационных материалов, предназначенных для помощи пациентам в принятии решений.
Во введении к документу, содержащему набор критериев от 2005 года, авторы IPDAS дают отличное определение цели информационных материалов и других инструментов, предназначенных для помощи пациентам в принятии решений (англ. patient decision aids):
Материалы, предназначенные для помощи в принятии решений, позволяют добиться трех результатов, способствующих подготовке пациента к принятию решений:
- Они представляют факты относительно заболевания или состояния, с которым столкнулся человек, а также относительно возможных решений этой проблемы и характеристиках этих решений.
- Они помогают людям составить более ясное представление относительно их жизненных ценностей (аспектов жизни, имеющих для них наибольшую важность).
- Они помогают людям поделиться информацией об их ценностях с их лечащими врачами и с другими людьми, для того чтобы выбранный план действий соответствовал этим ценностям.
Материалы, предназначенные для помощи в принятии решений, не склоняют пациентов к тому или к иному решению. Они не заменяют консультации специалиста. Вместо этого, они подготавливают людей к обсуждению их ценностей с их лечащими врачами.
Версия критериев IPDAS от 2005 года была составлена при участии 122 человек из 14 стран. В группу входили исследователи, разработчики, практикующие специалисты, пациенты, потребители, политики и администраторы планов медицинского страхования.
Перед голосованием за важность каждого критерия в оценке качества информационных материалов участникам были представлены следующие данные:
- Определение материала, предназначенного для помощи пациентам в принятии решений;
- Определение критерия;
- Теоретическое обоснование связи между критерием и качеством принятия решения;
- Эмпирические доказательства, поддерживающие использование данного критерия в инструментах для принятия решения, полученные в ходе фундаментальных исследований и систематических обзоров рандомизированных исследований, проведенных Кокрейновским сотрудничеством. Кроме прочего, членам комиссии были предложены к рассмотрению результаты обзора 34 исследований (O’ Connor et al., Cochrane Library, 2003), показавшего, что использование инструментов, предназначенных для облегчения принятия решений, приводит к тому, что пациенты становятся более информированными, в большей мере участвуют в принятии решений, имеют более реалистичные представления относительно того, что может произойти и с большей вероятностью получают медицинские услуги, характеристики которых они оценивают выше всего.
Далее представлен набор критериев IPDAS для оценки информационных материалов, предназначенных для помощи пациентам в принятии решений, переведенный на русский, с разрешением авторов (источник IPDAS Checklist for Judging the Quality of Patient Decision Aids )
Часть I. Оценка информации: |
Предоставляется ли информация достаточно подробно, чтобы с ее помощью можно было принять решение? Содержится ли в информации…
Дополнительные пункты для материалов о методах диагностики:
|
Представляется ли вероятность различных исходов в понятной и неискаженной форме? Содержатся ли в информации…
|
Включены ли в информацию способы уточнения и выражения ценностей пациента?
|
Предоставляются ли пошаговые рекомендации относительно взвешивания и обсуждения решения? Содержит ли информация…
|
Часть II. Процесс разработки: |
Представляется ли информация в сбалансированной форме?
|
Является ли информация продуктом систематического процесса разработки?
|
Создан ли материал на основе актуальной научной информации, ссылки на которую предоставлены в разделе источников или в технической документации?
|
Раскрыта ли информация о конфликте интересов?
|
Написан ли материал на доступном языке?
|
Если информационный материал опубликован в рамках вэб-сайта, отвечает ли он дополнительным критериям?
|
Если информационный материал содержит личные истории других пациентов, отвечает ли он дополнительным критериям?
|
Часть III. Эффективность: Обеспечивает ли материал аргументированное и основанное на ценностях пациента принятие решений? |
Процесс, определяющий качество принятых решений. Помогает ли материал пациентам…
|
Качество решений.
|
***
Эксперты Picker Institute использовали критерии IPDAS для проведения большого исследования качества медицинской информации доступной на территории Великобритании и добавили к ним несколько дополнительных критериев, которые мы находим релевантными и полезными:
Относительно вступительной части материла:
Начинается ли информационный материал или вэб-страница с четкого определения целей информации? Указано ли:
- Предназначение информации (например, помощь в принятии решения)
- Какие проблемы обсуждаются в материале (чтобы позволить читателю понять, стоит ли продолжать чтение)
- Для кого предназначен материал (то есть, для какой аудитории пациентов)
Относительно представления информации о рисках:
- Позволяют ли используемые показатели распространенности проблемы составить четкое представление о том, насколько распространенным или насколько редким является заболевание
Относительно использования в материале других типов информации:
- Существует ли четкое разделение между личным мнением авторов, рекламой и научно обоснованной информацией.
Относительно общей структуры и дизайна информационного материала или вэб-сайта:
- Существуют ли вспомогательные возможности для поиска информации (содержание, глоссарий, карта сайта или возможность поиска по сайту);
- Выделены ли важные сообщения при помощи обобщений и/или списков;
Дополнительный критерий:
- Содержит ли материал информацию относительно возможностей социальной помощи для решения проблемы.
Критерии оценки качества информации от PIF
В период с 2014 по 2016 гг эксперты Patient Information Forum (PIF) опубликовали серию практических рекомендаций относительно производства качественной информации для пациентов, исполнение которых позволяет добиться соответствия материалов критериям IPDAS:
- What does good health information look like
- PIF Toolkit. Creating health information that works: Best practice and key steps
- A beginner’s guide to planning and developing high quality health information
- Best Practice for creating health information that works.
Благодарим авторов, за предоставление разрешения публикации критериев от 2016 года на русском язык:
Источник PiF Resources. Best practice
Создавайте точную и надежную медицинскую информацию
Создавайте точную и научно обоснованную медицинскую информацию
|
Представляйте информацию об использованных источниках в прозрачной форме
|
Регулярно обновляйте медицинскую информацию
|
Передавайте информацию о рисках в ясной форме
|
Передавайте информацию в ясной форме
Выражайтесь ясно и просто
|
Раздробите сложную информацию на части
|
Используйте дизайн материалов, облегчающий навигацию
|
Убедитесь в том, что вы удовлетворили потребности вашей аудитории относительно передачи информации
|
Убедитесь в том, что ваша информация является релевантной и имеет эффект
Создавайте ресурсы, нацеленные на специфические результаты
|
Постарайтесь понять и удовлетворить потребности вашей аудитории
|
Включайте в ваши материалы неклиническую информацию и опыт пациентов.
|
Позаботьтесь о том, чтобы пользователям было легко найти вашу информацию
|
Вовлекайте пользователей в создание информации
Вовлекайте пользователей во все этапы разработки вашего информационного проекта
|
Вовлекайте в процесс разработки информации всех представительных пользователей
|
Обеспечьте четкий обмен информацией с вовлеченными пользователями
|
Заключение
В целом, целесообразность применения представленных выше наборов критериев и рекомендаций поддерживается солидными научными доказательствами. Только небольшое число из этих рекомендаций — а именно рекомендации относительно сообщения информации о неопределенности научных данных — еще не имеют достаточного научно обоснования.
Нет никакого сомнения в том, что пациенты имеют моральное право на сведения о неопределенности. Если исследование, на основе которого были сделаны выводы, имело серьезные методологические ограничения или если сама природа проблемы препятствует получению точной информации, пациенту и его семье нужно знать об этом. В то же время, результаты научных исследований показывают, что в некоторых случаях передача сведений о неопределенности научных данных приводит к затруднению принятия решений и к повышению неудовлетворенности пациентов качеством принятого решения.
Несмотря на это ограничение, мы считаем, что представленные выше наборы критериев и рекомендаций являются отличной концептуальной схемой для всех, кто занимается разработкой информации для пациентов.
Мы уверены в том, что, используя эти критерии, производители информации могут поднять планку для своих продуктов и систематически производить информационные материалы значительно более высокого качества, способные поддержать и ускорить наблюдающиеся положительные изменения в экосистеме медицинских услуг.
- Patient Information Forum. Creating health information that works.
- The International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) Collaboration.
- Abhyankar, P., Volk, R. J., Blumenthal-Barby, J., Bravo, P., Buchholz, A., Ozanne, E., Stalmeier, P. (2013). Balancing the presentation of information and options in patient decision aids: an updated review. BMC Medical Informatics and Decision Making, 13 Suppl 2(Suppl 2), S6.
https://doi.org/10.1186/1472-6947-13-S2-S6 - Coulter, A., Stilwell, D., Kryworuchko, J., Mullen, P., Ng, C., & van der Weijden, T. (2013). A systematic development process for patient decision aids. BMC Medical Informatics and Decision Making, 13(Suppl 2), S2. https://doi.org/10.1186/1472-6947-13-S2-S2
- Coulter, A., Ellins, J., Swain, D., Clarke, A., & Heron, P. (2006). Assessing the quality of information to support people in making decisions about their health and healthcare. Picker Institute Europe, (November), 70. https://doi.org/10.1093/eurpub/cki004
- Patient Information Forum. (2015). A beginner’s guide to planning and developing high quality health information, (May). Retrieved from www.pifonline.org.uk
- Trevena, L. J., Zikmund-Fisher, B. J., Edwards, A., Gaissmaier, W., Galesic, M., Han, P. K., … Woloshin, S. (2013). Presenting quantitative information about decision outcomes: a risk communication primer for patient decision aid developers. BMC Medical Informatics and Decision Making, 13(Suppl 2), S7. https://doi.org/10.1186/1472-6947-13-S2-S7
- Elwyn, G., Scholl, I., Tietbohl, C., Manna, M., Edward, A. G. K., Clay, C., Frosch, D. L. (2013). Many miles to go: a systematic review of the implementation of patient decision support interventions into routine clinical practice. BMC Med Inform Dec Mak, 13(Suppl 2). https://doi.org/10.1186/1472-6947-13-S2-S14
- Fagerlin, A., Zikmund-Fisher, B. J., & Ubel, P. A. (2011). Helping patients decide: Ten steps to better risk communication. Journal of the National Cancer Institute, 103(19), 1436–1443. https://doi.org/10.1093/jnci/djr318
- Sepucha, K. R., Borkhoff, C. M., Lally, J., Levin, C. A., Matlock, D. D., Ng, C., Thomson, R. (2013). Establishing the effectiveness of patient decision aids: key constructs and measurement instruments. BMC Medical Informatics and Decision Making, 13(Suppl 2), S12. https://doi.org/10.1186/1472-6947-13-S2-S12
- Fagerlin, A., Pignone, M., Abhyankar, P., Col, N., Feldman-Stewart, D., Gavaruzzi, T., … Reyna, V. (2013). Clarifying values: an updated review. BMC Medical Informatics and Decision Making, 13(Suppl 2), S8. https://doi.org/10.1186/1472-6947-13-S2-S8
- Montori, V. M., LeBlanc, A., Buchholz, A., Stilwell, D. L., & Tsapas, A. (2013). Basing information on comprehensive, critically appraised, and up-to-date syntheses of the scientific evidence: a quality dimension of the International Patient Decision Aid Standards. BMC Medical Informatics and Decision Making, 13(Suppl 2), S5. https://doi.org/10.1186/1472-6947-13-S2-S5
- Hoffman, A. S., Volk, R. J., Saarimaki, A., Stirling, C., Li, L. C., Härter, M. Delivering patient decision aids on the Internet: definitions, theories, current evidence, and emerging research areas. BMC Medical Informatics and Decision Making, 13(Suppl 2), S13. https://doi.org/10.1186/1472-6947-13-S2-S13
- Treadgold, P., & Grant, C. (2014). Evidence Review: what does good health information look like? Retrieved from Patient Information Forum website: www.pifonline.org.uk
- Coleman, J. J. (2005). Presenting information on risks. Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 30(6), 511–514. https://doi.org/10.1111/j.1365-2710.2005.00692.x
- Stewart, F. H., Shields, W. C., & Hwang, A. C. (2004). Presenting health risks honestly: Mifepristone, a case in point. Contraception, 69(3), 177–178. https://doi.org/10.1016/j.contraception.2003.11.016
- De Brun, C. (2013). Finding the evidence: a key step in the information process. The Information Standard, (November). http://www.theinformationstandard.org
- Howick, J., Chalmers, I., Glasziou, P., Greenhalgh, T., Heneghan, C., Liberati, A., Thornton, H. (2011). Explanation of the 2011 Oxford Centre for Evidence-based Medicine (OCEBM) Levels of Evidence (Background Document), (version), 1–8. https://doi.org/10.1016/S1532-3382(09)00031-1